Einführung eines gesetzlichen Biobankgeheimnisses

Der Landesparteitag hat beschlossen:

Die FDP begrüßt die Einrichtung und die Auswertung sogenannter Humanbio-(daten)-banken für wissenschaftliche Zwecke der Genomforschung, Therapieforschung und der gesundheitlichen Präventionsforschung. In Biobanken werden menschlicher Körpersubstanzen (z. B. Gewebe, Blut, DNA) mit personenbezogenen und soziodemografischen Daten verknüpft. Die Biobanken beinhalten damit besondere sensible Informationen und bedürfen eines besonderen Datenschutzes.

Aktuell fehlen spezifische gesetzliche Regelungen für die Sicherung des Datenschutzes. Die FDP setzt sich daher für die Einführung eines gesetzlichen Biodatenschutzes im Datenschutz ein.

Dieses sollte insbesondere die folgenden Elemente beinhalten:

  • ausdrückliche Einwilligung des Spenders als grundsätzliche Voraussetzung für die wissenschaftliche Verwendung der Proben und Daten;
  • Schweigepflicht und Zeugnisverweigerungsrecht des wissenschaftlichen Personals;
  • Anonymisierung bzw. Pseudonymisierung der Datensätze;
  • Verbot des Zugriffs auf die nicht-anonymisierten bzw. nicht-pseudonymisierten Daten durch den Staat und andere.

Hinsichtlich der besonderen ethischen Dimension im Umgang mit den Daten und Informationen fordern wir auch von den Betreibern der Biodatenbanken besondere Sorgfalt und Verfahren, um die Integrität und den Datenschutz zu sichern. Dies kann z.B. durch die Einrichtung eines Ethikrates oder interner Regelwerke geschehen.

Bei der Einführung eines Biodatenschutzes soll die wissenschaftliche Forschung nicht erschwert werden.